Esta é a cópia de um e-mail enviado ao Hospital Santa Marcelina de São Paulo no dia 10/12/2010. Pode estar destoando do restante dos textos, mas torno público algo pessoal pois esta luta não é apenas minha, mas de tantas outras famílias que passam por situções similares. Especificamente, vou lutar para que o Hospital Santa Marcelina consiga re-instalar e manter este procedimento, tão moderno e tão complexo de ser ser executado, mas que é a última esperança para tentar salvar os olhinhos de centenas de crianças.
A a complexidade da quimioterapia intra-arterial reside no fato de ser um procedimento altamente invasivo e que requer uma equipe de especialistas e instalações disponíveis no mesmo momento.
Abaixo a cópia do e-mail:


Meu nome é Luiz, sou pai da menina Luana Mendes e moramos em Joinville SC. Luana tem 5 anos e é alegre e sapeca como qualquer outra criança desta idade, mesmo estando em tratamento contra um retinoblastoma bi-lateral diagnosticado em outubro de 2008. Apesar de nossa luta não acho o drama de minha família maior ou mais terrível do que o drama de tantas outras famílias que encontramos pelos corredores de hospitais durante nossa jornada, falo isto para deixar claro que não queremos nenhum tratamento diferenciado nem qualquer vantagem em relação às outras famílias, apenas o direito de lutar e ter esperança.

Diagnosticado o retinoblastoma, seguimos o protocolo básico para tratamento, quando foram feitos 6 ciclos de quimioterapia mais diversas aplicações de laser. Como o protocolo básico não foi suficiente, ela foi submetida à radioterapia, igualmente sem sucesso, então tivemos de enuclear o olho esquerdo. Tentamos mais duas braquiterapias no olho direito e como os resultados não foram satisfatórios, buscamos outras alternativas. Li uma matéria na internet que no Memorial Sloan-Kattering, de New York, um novo tratamento estava sendo testado com certo sucesso em casos como o da Luana, com recidividade dos tumores e aparecimento de sementes vítreas. Mas os EUA estão muito além de nossas possibilidades e descobrimos, que o Dr. Luiz Fernando Teixeira estava trazendo esta técnica para o Brasil. Foi assim que, em dezembro de 2009, iniciamos o tratamento da Luana no Santa Marcelina.

Fiquei muito feliz e muito orgulhoso por um hospital que atende pelo SUS estar à frente dos caros e luxuosos hospitais para ricos, oferecendo um tratamento tão inovador, praticamente simultaneamente aos primeiros tratamentos feitos nos principais centros mundiais. Mas nossa alegria não foi completa, pois percebemos o quanto era difícil conseguir marcar este procedimento, não obstante aos esforços da equipe médica e demais atendentes do Hospital. Ora tinha vaga na hemodinâmica, mas não tinha retaguarda na UTI, ora tinha vaga, mas tinham outras crianças com estágios mais avançados da doença na frente e apenas uma vaga por semana o que nos obrigou, mais de uma vez, a irmos para São Paulo e não poder fazer nenhum tipo de tratamento, pois era desmarcado na última hora. O resultado é que conseguimos fazer apenas uma aplicação de quimioterapia intra-arterial e não pudemos dar prosseguimento aos ciclos posteriores, apesar da redução de incidência tumoral apresentada.

Como não conseguimos mais marcar no Santa Marcelina (até recebi a informação que o hospital não está mais realizando este procedimento), fomos atrás de outras alternativas, mas restaram apenas hospitais particulares em São Paulo e como o plano de saúde da Luana, que é estadual, não liberou o pagamento do tratamento, conseguimos levantar o dinheiro para o primeiro ciclo (cerca de R$ 30.000,00) e já estamos nos planejando (vender carro, casa, empréstimo, etc.) para pelo menos mais dois ciclos. Quando achávamos que tudo estava mais tranqüilo, um novo empecilho apareceu: o Hospital Nossa Senhora de Lourdes, onde o procedimento estava agendado para o dia 08/12/2010, não dispõe de uma das drogas, o melfalano (Alkeran, da Glaxosmithkline) e tivemos de adiar indefinidamente.

Liguei para o laboratório Glaxo e fui informado que o pedido da dose para a Luana já está feito, mas que eles não têm em estoque e não sabem quando poderão nos atender, talvez em 20 ou 30 dias.

Como falei acima, a Luana é uma criança normal e apesar de toda carga de tratamentos a que foi submetida, tem uma acuidade visual excelente. Isto nos motiva a empregarmos todos nossos esforços para, primeiro salvaguardar sua integridade, e em segundo lugar preservar o olho remanescente. Diante da falta do quimioterápico e da urgência que temos para fazer o procedimento resolvi entrar em contato com O Hospital Santa Marcelina para fazer os seguintes questionamentos:



O Santa Marcelina tem em seus estoques o melfalano?



Tendo o medicamento, haveria alguma forma de nos vender, emprestar (até que o laboratório mande a dose) ou ceder, pelo menos para este primeiro ciclo?



E por fim, não haveria uma maneira de retomarem este tratamento e sua eventual continuidade, não apenas pela Luana, mas pelas tantas crianças que não têm a mesma possibilidade de luta que nossa família tem?



Não sei como conseguimos chegar até aqui (tanto financeira quanto emocionalmente) isto faz com que eu nutra um profundo respeito pelo Santa Marcelina e pelas pessoas que fazem este hospital e que se dedicam para oferecerem uma alternativa de tratamento aqueles incontáveis brasileiros que não podem pagar os altos custos da medicina particular para ricos, mas infelizmente, diante de tanta demanda, às vezes tais esforços parecem insuficientes. É por isto que confio, que se houver alguma maneira de ser atendido, meu pleito não será em vão.



Luiz Mendes